Szerző: Szilágyi Vince
Egy emberről döbbenetesen sokat elárul a DNS-e. Megmutatja, hogy hordoz-e örökletes betegségeket, van-e hajlama szív- vagy autoimmun problémákra, hogyan reagál bizonyos gyógyszerekre, sőt: genetikai összefüggéseket tárhat fel mentális zavarokra, addikciókra, vagy akár kognitív képességekre vonatkozóan is. Éppen ezért a genetikai adataink a legérzékenyebb személyes adataink közé tartoznak.
Görögországban mégis úgy tűnik, hogy mindezt figyelmen kívül hagyva kötött titkos megállapodást a kormány két magáncéggel: a RealGenix-szel (az amerikai Plumcare görög leányvállalata) és a Beginnings nevű társasággal. Az alku lehetővé teszi, hogy 2029-ig 100 000 újszülött teljes genomját – vagyis DNS-állományát – szekvenálják és elemezzék. A megállapodásról csak oknyomozó újságírók munkája nyomán szerzett tudomást a nyilvánosság, még azelőtt, hogy a gyakorlatba átültették volna.
Míg a szokásos újszülöttkori szűrés során néhány csepp vérből a leggyakoribb genetikai rendellenességeket keresik, a genomszekvenálás a teljes genetikai kódot vizsgálja. Ez technológiailag óriási ugrás, ugyanakkor etikailag és jogilag is komoly kérdéseket vet fel. A módszer még nem érett meg a rutinszerű alkalmazásra, és a benne rejlő lehetőségek – valamint veszélyek – jóval túlmutatnak az egészségügyi diagnosztikán.
A görög kormány nem egyeztetett sem az állami gyermekegészségügyi intézettel, sem a szülőkkel, nem készült tudományos vagy etikai értékelés, és a megállapodást nem tették közzé a kötelező kormányzati átláthatósági platformon. Ami még ennél is aggasztóbb, hogy az alku a két fél között titoktartási záradékot tartalmaz az eredményekre vonatkozóan, és a DNS-adatok „kizárólagos tulajdonjogát” a vállalatoknak adja át.
A RealGenix és a Beginnings vállalták, hogy összesen 56 millió eurót gyűjtenek össze iparági szponzoroktól, vagyis gyakorlatilag 560 eurót fizetnek minden egyes gyermek genetikai adataiért. Ez üzletileg racionálisnak tűnhet, de etikailag rendkívül problémás. A genomikai adatok ugyanis nem „visszavonhatók” – ha egyszer kiadjuk őket a kezünkből, nem lehet őket „megváltoztatni”, mint egy jelszót.
A hasonló esetek már nemcsak elméleti kockázatok: az Egyesült Államokban a genetikai teszteket kínáló 23andMe csődje után a cég teljes adatbázisát – benne 15 millió ember DNS-ével – értékesítették egy gyógyszercégnek. A genetikai információ így üzleti árucikké vált, különösebb társadalmi vagy jogi kontroll nélkül.
A visszaélés lehetősége Európában sem elhanyagolható. A genetikai adatok alapján hozott biztosítási döntések, a munkavállalók kiválasztása vagy kizárása, de akár pszichológiai profilalkotás is valós veszéllyé válhat. A jelenlegi tudományos ismereteink alapján sok esetben még nem állapíthatók meg egyértelmű összefüggések bizonyos gének és például mentális zavarok (skizofrénia, bipoláris zavar, ADHD) vagy kognitív tulajdonságok között. Mégis, az ilyen adatokhoz való hozzáférés komoly hatalommal ruházza fel azokat, akik kezelik őket.
Az Európai Unió a genetikai adatokat különösen érzékeny adatként kezeli, és az általános adatvédelmi rendelet (GDPR) szigorú szabályokat ír elő azok tárolására és feldolgozására. A gyermekek esetében a szülői beleegyezésnek különösen alaposnak, átláthatónak és tájékozottságon alapulónak kell lennie. Ugyanakkor jelenleg nincs uniós szintű, egységes szabályozás a genomszűrés közfinanszírozott vagy magánkezdeményezésű alkalmazására.
Ahogy egyre több ország kezd foglalkozni a genomika egészségügyi alkalmazásával, elkerülhetetlenné válik a közös európai szabályozás megalkotása. Nemcsak a szülők beleegyezése, hanem a tudományos és etikai felügyelet, a közérdekű adatokhoz való hozzáférés és az adatok hasznosításából származó nyereség elosztása is szabályozást igényel. A görög példa azt mutatja, hogy a jelenlegi keretek könnyen kijátszhatók, így figyelmeztetés lehet minden uniós tagállam számára: szükség van olyan szabályokra, amelyek nemcsak az adatokat védik, hanem a jövő generációk jogait is.
E cikk az Európai Unió finanszírozásával készült. Az itt szereplő vélemények és állítások a szerző(k) álláspontját tükrözik, és nem feltétlenül egyeznek meg az Európai Unió vagy az Európai Oktatási és Kulturális Végrehajtó Ügynökség (EACEA) hivatalos álláspontjával. Sem az Európai Unió, sem az EACEA nem vonható felelősségre miattuk.
